Informer

verbe transitif bénéficiant de trois sens, informer peut signifier :
 Que l’on donne une structure signifiante à quelque chose
 Que l’on porte quelque chose à la connaissance de quelqu’un
 Que l’on instruit, effectue des recherches sur quelque chose ou quelqu’un (cf ouvrir une "information judiciaire").

Dans tous les cas il y a mise en oeuvre de moyens de communication pour aboutir à l’information d’un utilisateur final.

Il y a un non dit dans ce verbe "informer" : informer n’est jamais gratuit. Il s’agit de faire passer des idées, des explications, des manières de voir pour aboutir à un changement de l’opinion et donc des actions d’un individu ou d’une population.

L’informateur n’est donc jamais neutre.

Mais alors, quelle information est vraiment fiable à 100% ? La seule réponse valable est : aucune.

Une information n’est jamais fiable car son producteur la donne avec des intentions qui lui sont conscientes et inconscientes, qu’il modifie le message par ses propres termes, sa propre culture et ne retient que les données qui sont conformes à ce qui lui semble juste. Il est impossible à chacun d’entre nous d’être totalement neutre et même une information semblant aussi neutre et anodine que 2+2=4 est critiquable car elle repose sur une culture traditionnelle des mathématiques.

Une information c’est un ensemble de données observées (biais de sélection ou de méthodologie possible) qui est porté à votre connaissance avec des intentions particulières qui peuvent être différentes de celle des auteurs qui ont produit les données.

Cette information est dite Blanche quand elle va dans le sens de ce que "tout le monde dit" : elle est évidente et sert à conforter notre opinion globale.

L’information est dite grise quand elle apporte des nuances, soumettant à votre sagacité des données moins évidentes et un regard particulier.

Enfin, l’information noire est l’information qui dérange, elle est connue des seuls initiés et n’a souvent que peu de validité tellement elle est soumise à des biais de sélection. Mais elle est aussi parfois annonciatrice des vérités de demain : c’est donc une information à très forte valeur stratégique.

Parfois, la médiatisation d’une information "confidentielle" amène à bouleverser les croyances fondamentales.

Un exemple : le 28 août 2002 paraît dans le JAMA (ref : JAMA. 2002 Aug 28 ;228(8):1012-14) une étude intitulée Exposure to dogs and cats in the first year of life and risk of allergic sensitization at 6 to 7 years o age, cette étude d’une équipe Américaine tentait de montrer que le contact précoce avec les allergènes et ce de façon massive avait un effet protecteur de l’allergie globalement.

C’était une étude voulant renforcer l’hypothèse hygièniste (information grise) qui veut que les allergies soient partiellement causées par un niveau d’hygiène important.

Le 30 août 2002, le Dr Marchand analysait l’étude pour les spécialistes en allergologie avec la conclusion suivante :" il faut relativiser les résultats de cette étude".

En septembre-octobre de cette même année, toutes les revues médicales grand public mais aussi le Figaro, Libération et autres médias d’information grand public donnaient un fort écho à cette "information noire" la transformant en information blanche : une certitude scientifiquement prouvée, l’allergie peut être prévenue en ayant des chiens et des chats à la maison.

C’est évidemment une désinformation, ou au moins une mésinformation. Nous avons sur allergique.org aussitôt fait un dossier récapitulatif pour tenter de redresser un peu le tir mais malheureusement l’information est devenue "blanche" : l’éviction du chien et du chat est désormais difficile à obtenir de nos malades.

 Désinformer

J’aime particulièrement cette définition de la désinformation : Mot se prêtant à un usage abusif (surtout lorsqu’il finit par désigner toute opinion diffusée par les médias et que l’on croit fausse ou biaisée). La désinformation consiste à propager délibérément des informations fausses pour influencer une opinion et affaiblir un adversaire. La désinformation se distingue ainsi du mensonge, de la ruse, de l’intoxication, de la légende, de la rumeur, de la publicité, du bobard journalistique, du faux bruit, du trucage, de la rhétorique, et de la propagande, même si elle fait peu ou prou appel à ces éléments.

Alors c’est il vraiment agi de désinformation dans l’exemple précédent : non mais plutôt de mésinformation.

Des médias généralistes ont repri et interprété une information du groupe Reuters qui les surprenait et s’en sont fait écho largement trouvant l’idée intéressante et sujette à discussion.

Le dernier mot restait à "la science", cette étude partielle et critiquable, ce qu’admet bien volontiers son auteur dans les réponses faites aux réactions et qu’il a publiée dans le JAMA en février 2004, représentait le dogme d’une information de référence bien loin des objectifs initiaux d’information de l’équipe Américaine qui l’a produite.

Le manque de connaissance du contexte dans lequel cette étude a été produite a dénaturé son contenu et a amené une information non adaptée : l’auteur des données ne le souhaitait pas, Reuters non plus, les journalistes non plus et nous, allergologues, souhaitions conforter l’idée habituelle de la prévention par l’éviction.

Il y a eut dénaturation du message non pas de la part de Reuters, mais simplement parce qu’ils ont éclairé une étude d’expert particulière en la sortant de son contexte et sans référer aux études contradictoires sur le sujet. Il y a eut également dénaturation de l’information par les journalistes qui s’en sont fait écho car ils n’ont pas cherché la contradiction non plus ni le caractère surprenant des conclusions tirées.

Pas de coupable mais tous responsables.

 Information en santé

L’information en santé est effectuée par les différents acteurs de la santé : soignants, soignés, payeurs, vendeurs.

 Les soignants, concernés par la maladie dans leur quotidien, rémunérés en France par la sécurité sociale et donc indirectement par tous les revenus du pays, leurs revenus sont liés au nombre d’actes effectués sauf s’ils sont salariés auquel cas c’est leur présence sur le lieu de travail qui justifie leur rémunération.

Leur intérêt en matière de communication et de diffusion d’information est de donner une image de sérieux et de professionnalisme pour les premiers puisqu’ils ont besoin de faire des actes, et une image de sagesse et de modération pour les deuxièmes de façon à réguler la charge de leur travail.

C’est humain et ce n’est pas vrai qu’en médecine.

Les soignants ne le sont que rarement devenus par attrait du gain, surtout depuis l’effondrement de leur revenus essentiellement liée à l’augmentation de leurs charges sociales en France. Donc, hormis les soins non remboursés (secteur trois de la sécurité sociale ou méthodes dites "alternatives"), il y a peu de considération vénale dans l’information dispensée par un soignant.

Les associations de soignants prennent vite un caractère de lobbying, défendant des opinions corporatistes qui peuvent parfois prendre le pas sur l’objectivité de l’information.

 Les soignés, ils sont directement concernés par les problèmes dont ils parlent et ont forcément tendance à biaiser leur discours informatif de façon très nombriliste et à court terme. Ils ont intérêt à impliquer beaucoup de personnes pour devenir une force de lobbying suffisante pour faire évoluer leur bien être et celui de ceux qui souffrent de la même pathologie qu’eux-même.

Les associations de soignés gagnent en diversité d’opinion et du même coup diminuent leur nombrilisme au fur et à mesure qu’elles croissent en taille.

 Les payeurs, ce sont les organismes sociaux (caisses d’assurance maladie, sécurité sociale, agence régionale d’hospitalisation, assurances privées etc.). Leur discours est celui du soin au moindre coût tout en préservant les acquis de leur entreprise (sociaux dans les structures publiques, marges financières dans les structures privées).

 Les vendeurs, ce sont les marchands de matériel, de médicaments, de techniques et également, de façon indirecte j’en conviens, les équipes de recherche universitaires. Tous ces acteurs doivent obtenir la communication la plus forte sur leurs produits qui puisse leur permettre d’obtenir les subsides nécessaires à leur fonctionnement et leur extension.

La publication d’étude faite par une équipe universitaire vise à placer cette équipe sur le devant de la scène, à obtenir des financements, à permettre l’ascension sociale et professionnelle de ses signataires. Ces buts sont en soit louables mais l’information diffusée est du coup biaisée dès la sélection des thèmes.

Les sites web effectués par un des acteurs isolé doivent donc toujours être lu avec à l’esprit les besoins fondamentaux de leur rédacteur.

 Des Solutions

Au cours du temps, de nombreuses tentatives de solutions ont été établies pour tenter d’obtenir le Graal de l’information impartiale : malheureusement il n’y a aucune solution qui soit absolue.

Si le parfaitement objectif n’existe pas, comment obtenir l’à peu près objectif ?

Nous avons vu que de nombreux acteurs sont impliqués dans l’information en santé et la liste donnée est loin d’être exhaustive. Chacun de ces acteurs a ses propres biais dans la transmission de l’information et il se doit d’en être conscient pour apprendre à gérer ses contradictions.

Chacun des acteurs apporte une vision parcellaire (une connaissance parcellaire) de l’information qu’il place dans son contexte culturel à lui sans en comprendre nécessairement les implications sociales, quotidiennes, financières que cela apportera.

Les solutions que nous tous avons tenté d’apporter jusque là sont donc basées sur des regroupements des acteurs informatifs : médecins, malades et industrie pharmaceutique (exemple l’association Asthme & allergie pilotée par des pneumologues, des asthmatiques et financée par le laboratoire GSK), les sites de Société Française ( comme celui de la snfge qui associe médecins adhérents à des malades), des groupes d’experts universitaires pour établir des consensus (Aria ) etc.

Toutes ces solutions sont critiquables : elles sont biaisées tantôt par le caractère exclusif d’un financeur, tantôt par le faible poids des partenaires, tantôt par la présence exclusive d’une catégorie d’acteurs.

Pourtant, elles apportent un certain degré d’information. Plus objectif que celui d’un individu mais moins dérangeant, moins impertinent.

Le Saint Graal serait peut être alors le groupe d’information qui saurait harmonieusement rassembler tous ces différents acteurs autour de l’information, les impliquer tous, les faire interagir pour au bout du compte approcher les lèvres de la coupe inaccessible...sans pour autant y étancher sa soif.

Ces systèmes existent : ce sont les systèmes de gestion des connaissances. La connaissance se différencie d’une information en ce qu’elle a une durée de vie beaucoup plus durable et qu’elle implique une notion de globalité que n’a pas l’information factuelle.

Elle est le fait que l’on vie de, dans ou par ce dont on parle.

 Avez vous été informé ? Ou désinformé...

Mais qu’est ce qui peut donc amener à écrire un papier pareil ? Quelles sont les intentions de celui qui écrit cet article ?

Médecin allergologue, fondateur du projet de gestion des connaissances allergique.org mais aussi de sites personnels sur le sujet comme weballergies.com j’ai été confronté assez vite aux limites de la fiabilité de mon opinion et donc logiquement à m’intéresser et à étudier en université les systèmes d’information et les outils de gestion de connaissance.

J’ai alors pu constater le caractère partial et injustifiable de certains sites personnels qui visent à manipuler l’opinion des visiteurs pour tenter d’établir comme LA vérité ce qui n’est qu’une opinion et bien souvent une opinion qui n’est partagée que par peu de personnes réellement impliquées par le sujet. Je pense là particulièrement à des sites parlant de "médecine des structures" (ce qui ne veut rien dire), affichant des labels et des prix (ce qui discrédite fortement ces labels), à d’autres préconisant le tout "bio", l’anti-lait, l’anti-médicament qui sont le pendant du marketing de l’industrie !

De nombreux autres sites sont des caricatures d’une information biaisée et le e-charlatanisme a de beaux jours devant lui.

La seule manière de limiter l’audience de ces charlatans, c’est de travailler entre groupes de personnes impliquées dans la maladie pour nous auto réguler, freiner nos égoïsmes et établir ainsi un équilibre satisfaisant dans l’information finale.

Alors soignants, soignés, payeurs, vendeurs, il est temps de se regrouper dans ce qui est notre intérêt commun : une information équilibrée qui ne néglige aucune cause et qui permette de respecter le libre arbitre de l’interlocuteur final : retrouvons nous autour de la table ronde.