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Qualité, Centres d’intérêt et motivations des participants aux forums médicaux (1/3)
Si la connaissance des méthodes d’appréhension des informations médicales sur le Web s’améliore, un pan d’Internet reste encore relativement peu étudié. Il s’agit de son versant interactif tel qu’on peut le rencontrer au sein des forums Web ou Usenet.
Ces médias se différencient du reste d’Internet par leurs fortes possibilités d’interactions et leur facilité d’accès. Usenet, lui-même possède des traits qui rendent son étude pertinente à plus d’un titre. Sur ce média, il n’existe qu’un seul forum médical francophone fédérant la totalité des personnes désirant s’exprimer, en français, sur un sujet médical.
Des études préalables ont déjà été réalisées, elles portaient cependant toujours sur des ensembles fermés d’utilisateurs. Culver [1] en 1997 a étudié un « bulletin board system » ancêtre des listes de discussion limité au sujet des douleurs chroniques de l’avant-bras. D’autres études ont été réalisées dans des domaines où le principe des groupes de soutien -éventuellement- en ligne était déjà acquis tel les patients de cancérologie [2] ou le suivi psychiatrique [3].
Fr.bio.medecine, le forum médical francophone existe depuis novembre 1996, créé à la suite d’une procédure de discussion et de vote ayant mis en avant l’intérêt d’un nombre suffisant d’utilisateurs pour justifier sa création.
Nous avons utilisé deux approches différentes afin d’en confronter les résultats :
Une étude systématique du contenu du forum sur vingt-huit jours.
Un questionnaire anonyme destinée aux utilisateurs du forum.
Le but de cette double approche était d’obtenir une série d’observations objectives mais limitées dans le temps par le biais de l’étude systématique, et une vision plus personnelle et fonctionnelle par le biais du questionnaire.
Quelques éléments complémentaires se rapportant surtout à l’évolution du lectorat on été tirées de statistiques générales disponibles pour la hiérarchie fr.* dans son ensemble [4].
Etude systématique des articles du forum Par article nous entendons un document écrit, unique, constituant un tout en lui-même et posté sur le forum.
Cette étude détaillée a été faite sur un échantillon de messages couvrant 1 mois entre fin novembre 2002 et fin décembre 2002. Cette période a été choisie de par l’absence d’événement médical majeur (épidémie, annonce médico-sociale ou médico-légale, grève ou évènement marquant de la vie quotidienne) qui aurait pu distordre la répartition des sujets abordés.
Les dates de début et de fin de l’échantillon ont ensuite été arbitrairement alignée sur une période de 28 jours couvrant au final tous les articles postés entre 0 heure le 25 novembre et 23h59 le 24 décembre 2003. Cet échantillon représente un total de 2165 articles.
Chaque article a été lu après anonymisation de son auteur pour éviter le parti pris et a été évalué sur 3 critères et selon des échelles prédéfinies :
Type : selon le but de l’article
Sujet : Le sujet a été évalué sur le contenu de l’article et coté selon la terminologie MeSH. Chaque article s’est vu attribué un ou plusieurs sujets selon s’il traitait d’un seul ou de plusieurs point médicaux.
Evaluation : Une évaluation sommaire a été fait du niveau de preuve et d’exhaustivité du traitement du sujet. 4 types d’évaluation ont été retenus :
Chaque article pouvait ainsi présenter une évaluation à plusieurs niveaux selon le nombre de sujets abordés et l’éventuelle coexistence de plusieurs types d’approches.
Questionnaire en ligne
Un questionnaire en ligne a été mis en place grâce à un logiciel installé sur un serveur Web. Le logiciel choisi a permis de réaliser un questionnaire dynamique s’adaptant aux réponses au travers de branchements conditionnels.
La liste des questions comprenait une trentaine d’items (variable en fonction des réponses apportées à certaines questions clés) regroupés en 6 catégories visant à explorer la pratique et l’usage du forum pas ses utilisateurs professionnels et non professionnels :
Ce questionnaire a été mis en ligne du 26 mars au 3 avril 2003 et a été annoncé exclusivement sur le forum par un article posté à trois reprises, doté d’un titre incitatif et expliquant les contraintes et garanties imposées pour la participation. Les données ainsi recueillies étaient totalement anonymes.
La thèse complète se trouve ici
[1] CulverJD, Gerr F, Frumkin H. Medical information on the Internet. A study of an electronic bulletin board J Gen Intern Med 1997 ; 12 : 466-470
[2] Winzelberg AJ, Classen C, Alpers GW, Roberts H, Koopman C, Adams RE, Ernst H, Dev P, Taylor :CB. : Evaluation of an internet support group for women with primary breast cancer. Cancer 2003 Mar 1 ;97(5):1164-73
[3] Houston TK, Cooper LA, Ford DE.:Internet support groups for depression : a 1-year prospective cohort study. Am J Psychiatry 2002 Dec ;159(12):2062-8
[4] Statistiques d’utilisation des forums de fr.* (http://www.crampe.eu.org/statfr/)